Школа гемофілії: кого і чому в ній вчать

Дитині дошкільного віку дуже складно об`єктивно оцінювати складність ситуації і небезпека травм, а адже саме цей вік найбільш небезпечний з точки зору розвитку специфічних ускладнень.

Відео: Школа гемофілії

З розвитком первинної профілактики гемофілії, що використовує в якості основного методу попередження її симптомів постійне введення відсутнього фактора згортання крові, часто дитина взагалі не отримує ні найменшого уявлення про те, що таке гемофілія. Для нього гемофілія - це те, що він змушений носити порт-кат, або те, що він потребує постійних уколах.

Батьки часто не можуть достатньо чітко пояснити причину цих дій. Найбільш поширеним варіантом пояснення, за даними американського психолога Діани Хорбаз, є фраза: "Уколи потрібні тобі для того, щоб тобі не було боляче, коли ти впадеш". Така відповідь хоч і відображає частину проблеми, проте приховує саму суть гемофілії.

Школа для дітей

Саме тому в усьому світі, в тому числі і в Росії, створюються спеціальні школи гемофілії. У них дітей з цим захворюванням вчать орієнтуватися в тому, що таке гемофілія, відрізняти і правильно реагувати на симптоми зовнішніх і внутрішніх кровотеч. Адже дитина, ніколи до цього не стикався з гемартрозом, може неправильно інтерпретувати хворобливість, що виникла в суглобі, і затягнути звернення за допомогою.

Дані пояснення просто необхідні, так як профілактичне введення факторів згортання не гарантує повної відсутності кровотеч, і з часом дитині все ж доведеться випробувати їх. Навіть одиничний випадок кровотечі змушує людину з гемофілією глибше відчути свою хворобу, розібратися в ній, знайти власні методи для запобігання її симптомів і уважніше прислухатися до порад батьків і лікарів.

Діти, що знаходяться на подієвої профілактиці і випробували кілька разів характерні симптоми гемофілії, вже прив`язують ці прояви хвороби до досить абстрактних понять "згортання крові", "фактори згортання" і т.п. Тут важливо зауважити, що теоретичне навчання в школі гемофілії хоч і не дає всеосяжних знань, але кілька готує дитину до можливості клінічних проявів захворювання.

Відео: Школа гемофілії 2 частина

Школа для батьків

Наступний момент, який викладають в школах гемофілії, - це те, як слід батькам спілкуватися з оточенням дитини.

Коли дитина вперше йде в школу і позбавляється постійного контролю батьків, необхідно попередити і грамотно описати цю хворобу педагогам, які відтепер покладають на себе відповідальність за контроль над хлопчиком. Підібрати для цього потрібні слова і в максимально стислій і зрозумілій формі окреслити коло проблем також допоможуть професійні психологи школи.

Контроль над гемофілію, особливо самою дитиною з цим захворюванням, є найбільш важливим моментом в її лікуванні. Ефективне дотримання заходів профілактики вже дозволило в ряді розвинених країн досягти середньої тривалості життя хворих на гемофілію, аналогічної для чоловіків без цього захворювання.